Conference room background

Информация о практике

«Терапия дома»

«Терапия дома»

Общая информация о практике

Аннотация

Реализация практики «Терапия дома» призвана в групповом онлайн формате с родителями и парой ведущих специалистов (эрготерапевтом и физическим терапевтом) рассматривать детально встречающиеся у родителей трудности, связанные с повседневным уходом за детьми разных возрастов и имеющих различные степени проявления ограничений функций движения, искать доступные и безопасные способы решения этих трудностей и при поддержке специалистов внедрять изменения в жизнь. Часть трудностей для родителей может быть связана с неоднозначностью решения вопросов, связанных с бытовым ежедневным уходом, а также с изначальным отсутствием необходимых навыков и знаний в области организации безопасного сопровождения ребенка, имеющего двигательные особенности во время выполнения ежедневных бытовых задач (купание, кормление, игра, переодевание, осуществление гигиенических процедур). Опыт прошлого родительства не может быть в полной мере и с достаточной долей безопасности переложен на новый опыт родительства в случае появления ребенка с особенностями развития моторной сферы. В свою очередь дети, имеющие диагнозы и состояния, приводящие к нарушению развития и функционирования моторной сферы могут оказаться вовлечены в небезопасные и не имеющие достаточно обоснований об эффективности методы реабилитации. Кроме этого, в условиях, когда близкие взрослые оказываются ограничены в выборе средств и подходов к реабилитации своих детей, последние могут испытывать вторичные ограничения в доступе к развитиям прочих областей жизни - участию в социальных активностях, свойственным сверстникам, не научатся навыкам, необходимым для осуществления задач, связанных с самообслуживанием, коммуникацией, игрой. В результате и по ходу осуществления практики в течение полутора месяцев (или дольше - в зависимости от праздничных дней) родители получают: · информацию, подтвержденную современными достоверными источниками, о рекомендованных техниках оказания помощи и сопровождения ребенка с двигательными ограничениями в повседневной жизни, · конкретные рекомендации относительно уникальной ситуации конкретного ребенка и семьи по поводу тревожащих задач повседневных рутин, · сопровождение эрготерапевта и физического терапевта на этапе внедрения рекомендаций в жизнь в виде письменных и видео комментариев, · возможность задать свои узкие и конкретные вопросы врачу-педиатру и юристу и получить подробный ответ на них, · опыт общения с родителями со схожими обстоятельствами внутри закрытой группы на основании практики «равный-равному».

Описание практики

Конечные благополучатели:

1. Дети, имеющие диагнозы и состояния, приводящие к нарушению функционирования моторной сферы от рождения до 7 лет включительно. Наиболее частыми диагнозами детей, родители которых участвуют в практике, являются: · Церебральный паралич 68,9%, · СМА 12%. Реже группы посещают родители детей с другими диагнозами: · Spina Bifida 9,6%, · Другие генетические синдромы 7,5%, · Задержка моторного развития 0,95%, · Нет установленного диагноза 0,95%. 2. Родители детей, имеющих моторные или сочетанные с моторными нарушения развития возрастов от рождения до 7 лет включительно. Для этой группы благополучателей нет единой социально-демографической характеристики. Участников группы нельзя объединить по таким основаниям как возраст, образование, материальное положение, и пр. Родители, являющиеся слушателями, проживают по всей территории России, имеют разное количество детей в семье, возраста детей, разный уровень поддержки в заботе о ребенке. Несмотря на это, все родители сталкиваются с трудностями, затрагивающими разные сферы жизни, описанные в биопсихосоциальной модели Международной классификации функционирования (МКФ).

Проблемы благополучателей, на решение которых направлена практика

1. Трудность в доступе к специалистам, помогающих наладить повседневный быт с ребенком, имеющим особенности моторной сферы (эрготерапевта и физического терапевта).

2. Неоднозначность рекомендаций, которые получают родители об уходе за ребенком, имеющим моторные особенности развития.

3. Распространенный и главенствующий формат патерналистских отношений врач-пациент в опыте родителей детей с моторными особенностями развития.

4. Популярность и доступность подходов и методов реабилитации для детей с особенностями функционирования моторной сферы, причиняющих боль и потенциальный отложенный вред здоровью ребенка (физическому, психологическому, эмоциональному), а также, вредящих установлению и поддержанию детско-родительских отношений и укреплению родительских компетенций.

5. Невозможность или ограниченность возможности получить полноценную грамотную консультацию врача-педиатра в поликлинике по месту жительства о работе с детьми, имеющими моторные особенности развития, связанные с разнообразными состояниями и диагнозами.

6. Низкая осведомленность о положенных льготах, правах родителя ребенка с особенностями здоровья.

7. Дети ЦГ часто оказываются вовлеченными в болезненные методы реабилитации, не имеющие доказательного основания.

8. Дети ЦГ часто не получают возможность совершенствовать навыки - моторные, коммуникативные, социальные, эмоционально-волевые и пр., необходимые для бОльшего участия в задачах повседневной жизни.

9. Часто не получают своевременную помощь касательно подобранных и адаптированных условий для повседневной жизни, обследований, что оказывает непосредственное влияние на качество их жизни.

Описание деятельности

1. Проведения цикла из 12 встреч в течение 1,5 - 2х месяцев (в зависимости от праздничных дней) с эрготерапевтом и физическим терапевтом

2. Социально-правовое консультирование родителей детей с двигательными и сочетанными с двигательными нарушениями развития

3. Педиатрическое консультирование родителей детей с двигательными и сочетанными с двигательными нарушениями развития

Социальные результаты

Промежуточные социальные результатыКонечные социальные результатаОтсроченные во времени социальные результаты

Ценности практики

1. Родители детей, имеющих моторные или сочетанные с моторными нарушения развития возрастов от рождения до 7 лет включительно.

2. Дети, имеющие диагнозы и состояния, приводящие к нарушению функционирования моторной сферы от рождения до 7 лет включительно.

Практики из той же категории